El síndrome de Rett es un grave desorden neurológico no degenerativo, que afecta principalmente a niñas, mujeres y niños en el último tiempo, conocimos casos en niños.
Se caracteriza por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos junto con movimientos característicos de las mismas, dificultades para caminar y convulsiones, entre otras. La severidad del cuadro difiere significativamente de un paciente a otro a otra y la diversidad de síntomas es amplia, por lo tanto, el abanico de posibilidades terapéuticas es amplio y debe ajustarse a cada caso en particular. Aquel que padezca de este Síndrome, requerirá cuidados y tratamientos que abarquen todas las áreas comprometidas.
ASIRA (Asociación de Síndrome de Rett de Argentina) es una asociación civil, sin fines de lucro, que nuclea a padres a familiares y benefactores de las niños/a y mujeres con sindrome de Rett, que nos contaron más detalles al respecto.